প্রতি বছর চিকিৎসা খরচ ১ কোটি টাকা। বয়স পাঁচ থেকে পনেরোর মধ্যে এমন পাঁচ শিশুর চিকিৎসার খরচ রাজ্য সরকারের কাঁধে। এসএসকেএম হাসপাতালে একেক জনের খরচ জোগাচ্ছে রাজ্য সরকার।
কোন অসুখে এমন আকাশছোঁয়া খরচ? এসএসকেএম হাসপাতালের পেডিয়াট্রিক সার্জারি বিভাগের বিভাগীয় প্রধান চিকিৎসক ডা. রুচিরেন্দু সরকার জানিয়েছেন, বিরল এক জিনঘটিত অসুখে আক্রান্ত ওই পাঁচজন। অত্যন্ত জটিল সেই ব্যারাম স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রফিতে পেশি অত্যন্ত দুর্বল হয়ে পড়েছে। চলে গিয়েছে নড়াচড়ার ক্ষমতা। কতটা বিরল এই অসুখ? কেন্দ্রীয় সরকারের রেয়ার ডিজিজ পলিসি অনুযায়ী ১০ লক্ষে মাত্র পনেরো-কুড়িজনের মধ্যে দেখা গেলে তবেই সে অসুখকে বিরলতমর তালিকায় ফেলা যায়। এসএসকেএম হাসপাতালের সুপার পীযূষ রায়ের কথায়, সেই মানদণ্ডে গুরুতর অসুখ এই স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রফি।
অসুখগুলি জিনঘটিত হওয়ায় জ্বর, ম্যালেরিয়ার মতো কয়েকদিন ওষুধ খেলে সেরে যায় না। রোগী যে ক’দিন বেঁচে থাকে তাঁকে ওষুধ খেয়েই কাটাতে হয়। চিকিৎসা মূলত দু’প্রকার। ওষুধ খেয়ে নির্দিষ্ট সময়ের মধ্যে নিশ্চিতভাবে সুস্থ হয়ে ওঠার চিকিৎসা পদ্ধতিকে বলা হয় কিউরেটিভ ট্রিটমেন্ট। কিন্তু রোগীকে সুস্থ রাখতে সারাজীবন ওষুধ খেয়ে যাওয়ার চিকিৎসা পদ্ধতির নাম সাপোর্টিভ থেরাপি। দ্বিতীয় এই চিকিৎসাই চলছে ওই পাঁচজনের। এসএসকেএম কর্তৃপক্ষ জানিয়েছেন, এনজাইম রিপ্লেসমেন্ট থেরাপি বা ইআরটি দিতে হচ্ছে ওই পাঁচজনকে। শরীরের নানা এনজাইম তৈরি হচ্ছে না এদের। বাইরে থেকে এই এনজাইম দেওয়ার খরচ বিপুল। তার খরচ চালানো মধ্যবিত্তর পক্ষে হাতি পোষার শামিল।
